DIAGNÓSTICO: AUTISMO. ¿Y AHORA QUÉ?
Testimonio de una madre:
»Carlos fue un niño deseado. Era un bebé “bueno”. Según iba creciendo nos dimos cuenta que no hacía las cosas como los demás niños, pero éramos padres primerizos y pensamos que ya lo haría.
El pediatra también nos tranquilizó “cada niño tiene su proceso de maduración, no compareis”, pero comparábamos y más según avanzaban los meses: no respondía a su nombre, aunque anduvo a su edad normal era bastante “patoso”, no hacía caso a los niños que se acercaban a él en el parque ni a sus primos y primas, estaba en constante movimiento, no hablaba nada, una serie de signos que cuando buscábamos en internet siempre nos llevaban a la misma palabra AUTISMO.
Después de múltiples pruebas y de verlo en el servicio de valoración, nos dieron el diagnóstico: T.E.A., es decir, TRASTORNO del ESPECTRO AUTISTA.
A partir de ahí hubo una búsqueda de información compulsiva, información que, a veces, era contradictoria. Cada profesional nos decía algo distinto…. hasta que empezamos a dar con padres y madres, y con profesionales que nos ayudaron a ver a nuestro hijo más allá de su diagnóstico, a ver todas las posibilidades de cambio que tenía, que nos enseñaron que el TEA no es una enfermedad, es una condición, y que nosotros debíamos crecer con Carlos, a su par, para ayudarlo y para acompañarlo.»
Asimilar y aceptar la noticia
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) puede comportar dificultades de socialización, comunicación, procesamiento sensorial, rigideces… que no afectan solo a una persona, sino que afecta a todo su entorno, generando preocupación, miedo, rabia y evidencia la necesidad de que la familia reciba información y apoyo.
Este tipo de noticias no son fáciles de asimilar. Los padres deben tratar primero con los sentimientos. Tienen derecho a estar tristes, ya que han perdido un montón de planes y sueños, su vida ha cambiado, tienen nuevas necesidades y nuevos problemas.
No podrán aceptar su nueva situación si no pasan por la etapa de duelo. Pasar este período de duelo, que cada persona lo hace de una manera, es importante para que lleguemos a la aceptación.
La vida puede dar un giro inesperado al darse cuenta de que no será tal y cómo tenían planeado.
Hay que mantener la calma ya que no se va a conseguir nada por ponerse a correr, agobiarse o tomar decisiones importantes en ese momento. Es momento de estar tranquilos y darse el tiempo necesario para poder empezar a dar pasos. Y, si es necesario, buscar ayuda psicológica para poder sobrellevar el peso de la situación y así poder tomar las mejores decisiones.
Formarse e informar
Es posible que las familias tengan miles de preguntas y es necesario que se informen y que no duden en preguntar cuántas veces sea necesario a los profesionales hasta poder tener clara la información. Además, los padres deben comunicarse entre sí, apoyarse y estar preparados para las reacciones de su entorno.
Por ello, deben estudiar, leer y aprender. Este es el segundo paso para poder entender el autismo. Buscar todo lo que se pueda y descubrir que sabemos mucho más que hace años, que hay recursos al alcance de todos y que hay también estafadores vendiendo curas milagrosas e ignorantes difundiendo tonterías que no habrán inventado ellos.
Todos/as los niños/as son diferentes a los demás, con su personalidad y su vida propias, por lo que cada tratamiento, cada procedimiento educativo tendrá que ser adaptado individualmente, por ello es necesario que los padres estudien y se asesoren para poder mantenerse al día en todas aquellas relacionadas con el TEA.
Aprender de tu hijo y saber ayudarle
En estos casos, los/as niños/as son los mejores maestros. Ellos/as harán entender qué es lo que necesitan, cómo poder ayudarles, qué problemas tienen y qué les gustaría decir si se pudieran comunicar mejor.
Los padres deben aceptar las propuestas de ayuda, las sugerencias y los consejos, pero son ellos los que tendrán que decidir qué ayuda a su hijo/a, por lo que deberán buscar a alguien en quién confiar y que entienda las necesidades de la familia y, en especial, del niño/a.
Buscar grupos de apoyo o Asociaciones
Se puede obtener mucha ayuda de grupos de padres con niños/as con TEA o Asociaciones. A veces, las familias se sienten solas frente a un mundo que no les comprende y, es realmente agotador. El camino que les toca recorrer es duro, a veces no exento de sinsabores, pero también lleno de satisfacciones por los logros del niño/a. A su lado estarán personas que están en distintas etapas de ese recorrido y que les podrán guiar.
El buscar apoyo en profesionales, familiares, amigos y otras familias o asociaciones les permitirá tener experiencias enriquecedoras que ayudarán a que el camino sea mucho más llevadero.
Aquí tienes algunas asociaciones presentes en la Comunidad Valenciana (busca las que haya en tu comunidad o país):
http://www.aspergervalencia.org/
https://www.apnacastellon.com/
Tener un/a hijo/a con autismo nos enseña a descubrir el mundo de nuevo a través de sus ojos y de su forma de relacionarse con él/ella.
El TEA no es un error de procesamiento, es un sistema operativo diferente.
Si tú también eres padre o madre de un/a niño/a con TEA pronto te darás cuenta de la importancia que tiene el autocuidado, una intervención adecuada e individualizada y, que todo esfuerzo tiene su recompensa.
Para terminar os dejo aquí el testimonio de una madre:
»Como todas las madres quiero proteger a mi hija y le deseo lo mejor. El diagnóstico de TEA fue impactante para nosotros y nos cambió para siempre. Antes del diagnóstico, al encontrarnos con la palabra “autismo”, imaginábamos algo terrible, algo que no tiene nada que ver con nosotros. “Esto no nos puede pasar a nosotros”, es algo que hemos pensado miles de veces. Hemos pasado muchas noches sin dormir, buscando información y negando la realidad. Hemos escuchado a los médicos y amigos que nos decían intentando consolarnos: “Ya hablará”, “Einstein empezó a hablar con 5 años”, “Cada niño va a su ritmo” y otras frases hechas. Pero una madre sabe que algo va mal: cuando notas gestos «raros» en tu hijo, cuando tu hijo no te contesta si le llamas, cuando temes salir a la calle por sus berrinches continuos, cuando tu hijo no señala con el dedo y no te pide nada…
Voy a contar nuestra experiencia y nuestros avances en la imitación, aprendizaje y comunicación que no se logran con milagros, sino con mucho apoyo y trabajo diario. Es importante rodearse de personas que te ayuden, leer mucho, expresar tus sentimientos y miedos, buscar soluciones diarias porque los problemas en el autismo surgen en cualquier momento.
Es importante aceptar el diagnóstico y verlo como un camino hacia los avances de tu hijo. Cada avance es un paso más para empezar a conectar y comunicarse con el mundo. Cada niño es único y su personalidad no tiene por qué verse destruida por el diagnóstico. Paso a paso se logran avances grandes, solo hay que procurar tener mucha paciencia y conocimientos necesarios para poder mejorar la comunicación. No podemos ponernos metas grandes, es inútil pensar que tu hijo va a ser un genio porque tiene TEA. Pero es importante ayudarle a ser feliz: tener menos estrés y más comunicación.
Valeria Kiselova Savrasova
https://www.editorialgeu.com/blog/hija-tea-experiencia/
