Desde el 2008, declarado por la Asamblea General de la ONU en su resolución del 27 de noviembre de 2007, cada 2 de abril se celebra el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo (actualmente Trastorno del Espectro Autista).
El principal objetivo de cada 2 de abril no es otro que romper mitos, visibilizar y reivindicar los derechos de los niños y niñas, adolescentes y adultos con TEA y sus familias, y conseguir así su inclusión (en todos sus aspectos) en “nuestro mundo”.
Antes de comenzar con el desarrollo de este post, te recomendamos el visionado de los siguientes vídeos:
Animación de los síntomas del autismo: https://www.youtube.com/watch?v=gYxl-Mye0sc
La belleza de Holanda (síndrome de Asperger): https://www.youtube.com/watch?v=ry0yLmAMs80
Qué es el Trastorno del Espectro Autista
El Trastorno del Espectro Autista (en adelante en este post será referido como TEA) es definido como un trastorno del neurodesarrollo, el cual se caracteriza por:
Alteraciones en el desarrollo de funciones vinculadas a la maduración del sistema nervioso central.
Se inician en la infancia.
Siguen un curso evolutivo estable (en función de la etapa evolutiva en la que se encuentre la persona).
El TEA recibe esta denominación en 2013 con la actualización del DSM-5 (manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales). Es entonces cuando las subcategorías “trastorno autista”, “síndrome de Asperger“, y “Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado” del DSM-IV quedan recogidos en la categoría general “Trastornos del Espectro Autista”, quedando fuera el síndrome de Rett por presentar una etiología genética bien definida.
Este nuevo manual (DSM-5), considera que deben presentarse los siguientes aspectos para establecer el diagnóstico:
Estos aspectos se desglosan de la siguiente manera:
Además, atendiendo a las necesidades de la persona con TEA, se establecen tres niveles de gravedad:
Grado 1: Personas que necesitan ayuda.
Grado 2: Personas que necesitan ayuda notable.
Grado 3: Personas que necesitan ayuda muy notable.
La importancia del diagnóstico
En ocasiones, a los 18 meses ya pueden detectarse señales de alerta, y a los 2 años, el diagnóstico realizado por un profesional con experiencia puede considerarse fiable.
No obstante, en otras ocasiones, ya sea por falta de recursos, por el enmascaramiento de los síntomas o por otras razones, muchos niños y niñas no reciben un diagnóstico final hasta que son más mayores, incluso se han dado casos de diagnóstico de TEA en la adolescencia e incluso en la adultez. Este retraso en el diagnóstico significa que hay niños y niñas con TEA que podrían no obtener la ayuda temprana que necesitan.
Un diagnóstico no es una etiqueta, no es una condición y no determina a la persona (mucho cuidado con el Efecto Pigmalión). Su principal finalidad es servir de guía para proporcionar todos los apoyos necesarios y determinar un plan de intervención basado en unas características principales, pero personalizado según las necesidades del niño o niña.
Pero, además, un diagnóstico también cumple con las siguientes funciones:
Facilitar la comunicación entre los profesionales.
Conocer los puntos fuertes y reforzarlos.
Establecer estrategias que faciliten el desempeño en su vida diaria.
Descargar emocionalmente a la familia (de ansiedad, estrés, culpabilidad…), debido al desconocimiento y ofrecerle recursos y estrategias para ayudar a su hijo o hija.
¿Cómo se realiza el diagnóstico?
Procedimiento para el diagnóstico:
Detección de señales de alarma por padres, maestros y/o pediatra.
Pediatra de referencia (observación y derivación).
Neuropediatra.
Valoración mediante observación clínica, entrevistas, escalas de desarrollo y baterías estandarizadas por profesionales especializados que trabajan con un equipo transdisciplinar.
Recomendaciones
En los últimos años, el cine y la televisión han ido introduciendo paulatinamente más personajes (tanto niños, como adolescentes y adultos) con TEA a través de series y películas. Te recomendamos algunas de ellas:
Series: “Atípico”, “Touch”, “The Good Doctor”, “The Big Bang Theory”, “Bones”, “Community”, “Elementary” (Temporada 4: Fiona Helbron).
Películas: “Temple Grandin”, “Mi nombre es Khan”, “Locos de amor”, “Life, Animated”, “Tan fuerte, tan cerca”, “El contable”.
Además, te recomendamos la lectura de “El curioso incidente del perro a media noche”, del autor Mark Haddon. El protagonista y narrador de este libro es un niño con diagnóstico TEA, capaz de conseguir que el lector entienda cómo es su día a día desde su razonamiento, gustos, conducta… hasta sus emociones. En definitiva, cómo percibe el mundo.
Desde el CEI València creemos que el conocimiento es el arma más poderosa que hay, es por ello que te animamos a potenciar tu curiosidad e informarte, actualizarte y ahondar en el mundo del espectro del autismo (siempre usando fuentes de información fiables).
Un mundo inclusivo es posible y cada uno de nosotros es capaz de aportar su granito de arena. Quizás no puedas cambiar el mundo, pero sí puedes cambiar su mundo, rompiendo prejuicios y estigmas, concienciándote, y, en definitiva, conectándote con ellos.
Para cualquier duda o consulta, estaremos encantados y encantadas de atenderte. Contacta con nuestro centro si lo necesitas.
“Todo el mundo es un genio, pero si juzgas a un pez por su habilidad para trepar un árbol, pasará el resto de su vida creyendo que es un idiota”
Albert Einstein