DIAGNÒSTIC: AUTISME. I ARA QUÉ?
Testimoni d’una mare:
Carles va ser un xiquet desitjat. Era un nadó “bo”. Segons anava creixent ens vam adonar que no feia les coses com els altres xiquets, però érem pares primerencs i vam pensar que ja ho faria.
El pediatre també ens va tranquil·litzar “cada xiquet té el seu procés de maduració, no compareu”, però comparàvem i més segons avançaven els mesos: no responia al seu nom, encara que va caminar a la seua edat era molt “patós”, no feia cas als xiquets que s’acostaven a ell al parc ni als seus cosins i cosines, estava en constant moviment, no parlava gens, una sèrie de signes que quan buscàvem a internet sempre ens portaven a la mateixa paraula AUTISME.
Després de múltiples proves i de veure’l al servei de valoració, ens van donar el diagnòstic: TEA, és a dir, TRASTORN de l’ESPECTRE AUTISTA.
A partir d’ací hi va haver una cerca d’informació compulsiva, informació que de vegades era contradictòria. Cada professional ens deia una cosa diferent…. fins que vam començar a trobar pares i mares, i professionals que ens van ajudar a veure el nostre fill més enllà del seu diagnòstic, a veure totes les possibilitats de canvi que tenia, que ens van ensenyar que el TEA no és una malaltia, és una condició, i que nosaltres havíem de créixer amb Carles, al seu parell, per ajudar-lo i per acompanyar-lo.
El Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) pot comportar dificultats de socialització, comunicació, processament sensorial, rigideses,… que no afecten només una persona, sinó que afecta tot el seu entorn, generant preocupació, por, ràbia i evidencia la necessitat que la família reba informació i suport.
Assimilar i acceptar la notícia
Aquest tipus de notícies no són fàcils d’assimilar. Els pares han de tractar primer els sentiments, tenen dret a estar tristos, ja que han perdut un munt de plans i somnis, la seua vida ha canviat, tenen noves necessitats i nous problemes.
No podran acceptar la nova situació si no passen per l’etapa de dol. Passar aquest període de dol, que cada persona ho fa d’una manera, és important perquè arribem a l’acceptació.
La vida pot fer un gir inesperat en adonar-se que no serà tal com tenien planejat.
Cal mantenir la calma ja que no s’aconseguirà res per posar-se a córrer, angoixar-se o prendre decisions importants en aquell moment. És moment d’estar tranquils i donar-se el temps necessari per poder començar a fer passos. I, si cal, cercar ajuda psicològica per poder suportar el pes de la situació i així poder prendre les millors decisions.
Formar-se i informar
És possible que les famílies tinguen milers de preguntes i cal que s’informen i que no dubten a preguntar quantes vegades calga als professionals fins poder tenir clara la informació. A més, els pares han de comunicar-se entre ells, recolzar-se i estar preparats per a les reaccions del seu entorn.
Per això, han d’ estudiar, llegir i aprendre. Aquest és el segon pas per poder entendre el TEA. Buscar tot el que es puga i descobrir que sabem molt més que fa anys, que hi ha recursos a l’abast de tothom i que també hi ha estafadors venent cures miraculoses i ignorants difonent ximpleries que no hauran inventat ells.
Cada xiquet/a és diferent d’un altre, amb la seua personalitat i la seua vida pròpies, per la qual cosa cada tractament, cada procediment educatiu haurà de ser adaptat individualment, per això cal que els pares estudien i s’assessoren per poder mantenir-se al dia en totes allò relacionat amb el TEA.
Aprendre del teu fill i saber ajudar-lo
En aquests casos, els infants són els millors mestres. Ells/es faran entendre què és el que necessiten, com poder-los ajudar, quins problemes tenen i què els agradaria dir si es poguessen comunicar millor.
Els pares han d’acceptar les propostes d’ajuda, els suggeriments i els consells, però són ells els que hauran de decidir què ajuda el seu fill/a, per la qual cosa hauran de buscar algú en qui confiar i que entenga les necessitats de la família i, especialment, del xiquet/a.
Buscar grups de suport o Associacions
Es pot obtenir molta ajuda de grups de pares amb xiquets/es amb TEA o Associacions. De vegades, les famílies se senten soles davant d’un món que no els compren i és realment esgotador. El camí que els toca recórrer és dur, de vegades no exempt de disgustos, però també ple de satisfaccions pels èxits del xiquet/a. Al seu costat hi haurà persones que estan en diferents etapes d’aquest recorregut i que els poden guiar.
Buscar suport en professionals, familiars, amics i altres famílies o Associacions els permetrà tenir experiències enriquidores que ajudaran a que el camí siga molt més suportable.
Et deixe ací algunes associacions presents a la Comunitat Valenciana (busca les que hi haja a la teua comunitat o país):
http://www.aspergervalencia.org/
https://www.apnacastellon.com/
Tindre un fill/a amb TEA ens ensenya a descobrir el món de nou a través dels seus ulls i de la seua manera de relacionar-s’hi.
El TEA no és un error de processament, és un sistema operatiu diferent.
Si tu també ets pare o mare d’un/a nen/a amb TEA prompte t’adonaràs de la importància que té l’autocura, una intervenció adequada i individualitzada i que tot esforç té la seua recompensa.
Per acabar us deixe ací el testimoni d’una mare:
”Como todas las madres quiero proteger a mi hija y le deseo lo mejor. El diagnóstico de TEA fue impactante para nosotros y nos cambió para siempre. Antes del diagnóstico, al encontrarnos con la palabra “autismo”, imaginábamos algo terrible, algo que no tiene nada que ver con nosotros. “Esto no nos puede pasar a nosotros”, es algo que hemos pensado miles de veces. Hemos pasado muchas noches sin dormir, buscando información y negando la realidad. Hemos escuchado a los médicos y amigos que nos decían intentando consolarnos: “Ya hablará”, “Einstein empezó a hablar con 5 años”, “Cada niño va a su ritmo” y otras frases hechas. Pero una madre sabe que algo va mal: cuando notas gestos «raros» en tu hijo, cuando tu hijo no te contesta si le llamas, cuando temes salir a la calle por sus berrinches continuos, cuando tu hijo no señala con el dedo y no te pide nada…
Voy a contar nuestra experiencia y nuestros avances en la imitación, aprendizaje y comunicación que no se logran con milagros, sino con mucho apoyo y trabajo diario. Es importante rodearse de personas que te ayuden, leer mucho, expresar tus sentimientos y miedos, buscar soluciones diarias porque los problemas en el autismo surgen en cualquier momento.
Es importante aceptar el diagnóstico y verlo como un camino hacia los avances de tu hijo. Cada avance es un paso más para empezar a conectar y comunicarse con el mundo. Cada niño es único y su personalidad no tiene por qué verse destruida por el diagnóstico. Paso a paso se logran avances grandes, solo hay que procurar tener mucha paciencia y conocimientos necesarios para poder mejorar la comunicación. No podemos ponernos metas grandes, es inútil pensar que tu hijo va a ser un genio porque tiene TEA. Pero es importante ayudarle a ser feliz: tener menos estrés y más comunicación.”
Valeria Kiselova Savrasova
https://www.editorialgeu.com/blog/hija-tea-experiencia/
